22-річний Микола Ковальчук вчиться на програміста, займається настільним тенісом і любить їздити з друзями на природу. З вигляду хлопця не скажеш, що він від народження хворий не невиліковну хворобу — гемофілію, або незгортання крові. Його мама Тетяна не знає, чи радіти тому, що він веде активний спосіб життя, чи переживати. Адже якщо хлопець отримає бодай невелику травму, то до приїзду в лікарню може стекти кров’ю. Препарат вартістю дві тисячі гривень, який при травмі треба ввести чимшвидше, видають безкоштовно лише у гематологічному відділенні обласної лікарні.
Таких, як Микола, в Рівненській області налічується близько 60 дорослих та 28 дітей. Усім їм не вистачає так званого фактора — сукупності елементів, завдяки яким згортається кров. Щоб запобігти крововтраті в разі ушкодження кровоносних судин, треба вводити цей препарат. Тож хворі на гемофілію та їхні родичі живуть в постійному страху, що невеличка травма може призвести до великої крововтрати. — Торік хлопця, хворого на гемофілію, побили на вулиці. Він прийшов додому із головним болем, як виявилося пізніше, через крововилив. Викликали «швидку» і привезли його до лікарні, проте «фактор» ввели запізно і він помер. Йому було лише 24 роки, — розповідає голова Товариства гемофілії в Рівненській області Лариса Костюк. –Якби флакон з «фактором» був у наявності в нього вдома, він був би врятований. Проте на відміну від Росії, Польщі та інших країн, в нашій немає жодної державної програми, яка б взяла під опіку хворих на гемофілію. Зараз держава оплачує лише ліки для лікарень, але цього вкрай недостатньо. У Росії, приміром, хворим щомісяця видають по 3-5 флаконів «фактора» безпосередньо на руки, щоб в разі потреби вони могли ним скористатися. Купити «фактор» за власні кошти сім’ї не можуть, бо один флакон коштує 1,5-2 тисячі гривень. Не кажучи про те, що найбільш сучасний препарат коштує близько 23 тисяч. — Держава виділяє кошти на придбання лише 15-20% препаратів від потреби, — говорить завідувачка гематологічного відділення Рівненської обласної лікарні Людмила Карпюк, — а бувають випадки, коли запас цих ліків вичерпується в одну мить. Близько двох років тому до нас поступив хворий з черепно-мозковою травмою. На нього ми використали практично всі запаси «фактора». Ще один аналогічний приклад — хворий з гострим апендицитом. Препарат подорожчав, а коштів, які виділяють на його придбання, не додали, тож у 2009 році довелося купити меншу кількість флаконів. Хоча законодавством передбачено, що лікування хворих на гемофілію має частково фінансуватися і з місцевих бюджетів, Лариса Костюк стверджує, що з обласного бюджету торік не виділили ні копійки. Ситуація може змінитися цього року. — Я отримала звернення від Товариства гемофілії з проханням внести витрати на лікування хворих на гемофілію в обласний бюджет, — каже депутат обласної ради Віра Кобилянська, — готую з цього питання депутатське звернення, яке планую подати на наступну сесію. Не знаю, чи його підтримають. Якщо люди мають співчуття — проголосують за його підтримку. Гемофілія призводить до того, що хворі на неї врешті-решт стають інвалідами, а тому потребують лікування не лише своєї хвороби, а й ускладнень. Лікування такому хворому обійдеться набагато дорожче. — Нещодавно у мого сина розкришився зуб, — говорить Тетяна Ковальчук, — проте ми не маємо змоги вставити новий, бо це коштуватиме 50 тисяч гривень. Без дорогих препаратів, що згортають кров, жоден стоматолог не візьметься це робити. Ніяких соціальних програм у нашому місті і нашій країні, які б підтримали хворих на гемофілію, немає. Ми самостійно шукаємо через знайомих дешевші ліки чи благодійників, які б погодились допомогти. Проте навіть знайомі відмовляють. Постійно ж просити грошей не будеш. Допомогти таким хворим можна не лише фінансово, а й здавши кров, з якої виготовляють необхідний для них препарат.
