П'ять років тому у сім'ю Мандзюків, що з Мирогощі на Дубенщині прийшла біда. Маленькій Настуні лікарі поставили діагноз СМА (спіральна м'язова атрофія). Усі ці роки родина робила все можливе і не можливе, щоб дівчинка одужала.
Її мама Ілона розповіла:
- Руки опускалися... Впадали у відчай... Але все ж таки знову піднімалися і проривались через цей "залізобетонний" бар'єр "переадресацій з кабінету в кабінет" і далі стукали у всі можливі двері. Постійні поїздки до Києва... Масажі... ЛФК... Всі ці 5 років ми боролися з цією недугою, як могли, постійно ставлячи запитання: Невже не так щось робимо? І всюди відлуння: лікування немає... Та нещодавно дізналися, що з'явилися перші у світі препарати, які довели свою ефективність. Вони дуже дорого коштують. Але це єдина наша надія на порятунок донечки.
Спінальна м'язова атрофія ( скорочено СМА) — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів. У діток та дорослих з такою хворобою атрофуються м'язи і вони перестають ходити, сидіти, а згодом і дихати. Потихеньку жаглива СМА повільно відбирає навики і у нашої Настуні!
А необхідне лікування нашій сім'ї не по кишені. Тому змушені звертатися за допомогою до вас, добрі люди. Просимо вас про молитовну та фінансову підтримку. Бо без вас ми не матимемо можливості придбати цей життєвонеобхідний препарат RISDIPLAM".
Загальна сума збору становить 7776159,35 гривень.
