Ці діти назавжди відгородились від усіх невидимою стіною. Вони живуть у своєму, недоступному для інших, світі, не потребуючи ні спілкування, ні друзів, ні розваг. Лікарі до сьогодні не мають пояснення причин появи цієї дивної хвороби. А тим часом, за словами завідувачки медико-генетичного відділення обласного діагностичного центру Любові Євтушок, на Рівненщині щороку кожному 86-му новонародженому медики виставляють невтішний діагноз — аутизм.
Своїми напрацюваннями щодо реабілітації та адаптації до життя дітей з аутизмом ділились із рівненськими медиками та психологами минулого тижня волонтери із США. Діагноз аутизм ввійшов у наше суспільство відносно недавно. Ще якихось 20 років тому його асоціювали із шизофренією. Але з кожним роком аутизм перетворюється з маловідомої психічної хвороби на епідемію. Психіатри стверджують, що за останні десять років кількість хворих збільшилася майже в 300 разів. - До появи доньки я навіть і не знала про таку хворобу, як аутизм, — розповідає рівнянка Тетяна Шевчук (ім’я змінене). — Світланка народилася цілком здоровою, лікарі не знайшли у неї жодних відхилень у розвитку. Та з часом я почала помічати, що моя дитина не реагує на іграшки, не посміхається. Коли її ровесники гралися гуртом, донька мовчки сиділа, годинами розглядаючи білочок, які були намальовані на її візочку… Діагноз нам виставили у два роки. З тих пір моє життя розділилося на «до» і «після». Світланці скоро буде вісім років. Вона не розмовляє, не грається з ровесниками, не рахує, не читає. Майже ввесь час вона мовчки малює. Малює не зрозумілі для мене речі. Вона зовсім не реагує на мою присутність. Інколи мені здається, що вона живе у своєму власному світі, куди мені немає жодного доступу… За словами Тетяни, навколишні не завжди з розумінням ставляться до хвороби її доньки. Одні — через незнання, інші — через жорстокість. Жінка пригадує випадок, коли вона з донькою їхала у маршрутці по місту. Бабуся, біля якої вони сіли, спробувала розговорити дівчинку. Але Світланка зовсім не реагувала на запитання старенької. «Така велика, а розмовляти не вмієш», — мовила бабуся доволі поширену фразу. — Я розридалася і, схопивши доньку, вискочила з маршрутки, — пригадує Тетяна. — Коли ми із Світланкою гуляємо на дитячому майданчику, багато мам не дозволяють своїм дітям навіть підходити до доньки… Я вже змирилася з тим, що моя дитина ніколи не стане студенткою університету, що вона не подарує мені онуків. Єдине, що мене непокоїть, чи зумію я її адаптувати до життя у цьому жорстокому світі…
Хвороба, від якої немає ліків — При аутизмі у дитини втрачається потреба у спілкуванні навіть із близькими людьми, — розповідає психіатр Рівненського обласного центру психічного здоров’я населення. Василь Галябар, — У хворих дітей стирається межа між неживою природою і людьми, вони не шукають друзів, не вступають у мовне спілкування. Такі діти надають перевагу маніпулюванню мотузочками, банками, дрібними предметами. Ігри їхні монотонні — кілька днів або місяців вони граються однією іграшкою. Зовні може здаватися, що дитина розумово відстала, але це не так. Якщо уважно спостерігати, можна помітити, що гра має цілком логічний характер. Зовні хворі на аутизм не відрізняються від здорових дітей, але вони ніколи не дивляться в очі співрозмовнику. Для них характерний погляд «крізь людину». Діти-аутисти хворобливо сприймають зміни у звичному оточенні. Поява нових меблів, одягу, шпалер їх дуже лякає. Страх перед змінами формує у хворих стійкі ритуали поведінки. Наприклад, до десяти років дитина може не вживати твердої їжі або не їсти з металевого посуду. Аутизм, за словами лікаря, як правило, проявляється у віці двох з половиною років. З незрозумілих причин хлопчики вдвічі частіше хворіють на цю недугу, ніж дівчатка. На жаль, аутизм — невиліковний. Єдине, що на сьогодні пропонують медики, — це рання реабілітація таких дітей і адаптація їх до життя. Василь Галябар говорить, що у дітей, які страждають на аутизм, бувають випадки геніальної пам’яті. — У своїй практиці я зустрічав хлопчика, який не вмів розмовляти, а із сірників складав цілі речення із рекламних роликів, — пригадує психіатр. — У деяких дітей дуже розвинені математичні здібності, вони в пам’яті можуть вирішувати складні математичні завдання. І ще у хворих на аутизм зовсім не таке бачення навколишнього світу, як у нас. Пригадую випадок, як бабуся, намагаючись викликати у хворого онука хоч якісь емоції, розповіла йому випадок, як автомобіль збив собачку. В надії викликати почуття жалю, співчуття. Але хлопчик запитав: «А якої марки був автомобіль?».
Без права на освіту Оскільки системи раннього виявлення аутизму в Україні не існує, то діагноз, як правило, виставляють у дітей надто пізно. Хоча завдяки ранній реабілітації за спеціальними методиками хворі діти без проблем можуть осилити програму загальноосвітньої школи. В цьому переконані американські волонтери, які провели на базі РОКЛДЦ семінар для рівненських лікарів та психологів. — У США діти з аутизмом навчаються разом зі здоровими ровесниками, — розповідає координатор навчального центру для дітей раннього віку штату Вірджинія Даєн Кунц Лоуман. — Двоє моїх онуків мають цей невтішний діагноз, але вони вміють читати і писати, онучка нещодавно закінчила третій клас, успішно склавши шкільні тести. — Ми відстоюємо право українських дітей з аутизмом на освіту, — говорить директор благодійного фонду допомоги дітям з особливими потребами Джейсон Міллер. — У Рівному нашими партнерами є ОМНІ-центр на базі обласного діагностичного центру, батьківська Асоціація батьків дітей з особливими потребами, Центр ранньої педагогічної реабілітації дітей з особливими потребами «Пагінець», Будинок дитини. І я сподіваюся, що спільними зусиллями ми доб’ємося того, щоб діти з аутизмом були повноправними членами суспільства. Та оптимізм американців розбивається ущент об українські реалії. За словами Любові Євтушок, переважна більшість дітей з аутизмом потрапляє на навчання до допоміжних шкіл-інтернатів. Інколи психолого-медико-педагогічні комісії призначають хворим дітям домашнє навчання. Але проблема в тому, що педагоги освітніх закладів здебільшого не мають відповідного досвіду і не знають, за якою саме методикою потрібно працювати з аутичними дітьми. Парадоксом є й те, що діагнозу аутизм в українському законодавстві немає. До 18 років хворобу діагностують як дитячий аутизм, а після повноліття людини її починають класифікувати як різновид шизофренії, психопатії чи розумової відсталості.
