«Не робіть для нас без нас», — кажуть матері дітей-інвалідів

2315 0

Ми у соцмережах:

 «Не робіть для нас без нас», — кажуть матері дітей-інвалідів

Майже 10-річна боротьба учительки за фахом з Кузнецовська Зої Матвієнко за те, щоб врятувати власну дочку від інвалідності через дитячий церебральний параліч, дивом не закінчилася. Пошуки винного у тому, що так сталося, також втратили сенс. Довелося змиритися, назавжди облишити роботу і навчитися з цим жити. Нині п.Зоя очолює Кузнецовську міську Асоціацію батьків дітей-інвалідів «Надія», бореться за їхні права і пропонує власну концепцію, як оптимально влаштувати життя цих дітей та їхніх сімей.

— Фахівці — і від освіти, й від медицини, й державних установ — часто роблять неправильні акценти, — каже п.Матвієнко, — адже основоположним тут має стати правило «не робіть для нас без нас». Є державні програми підтримки інвалідів, але чи аналізував хто-небудь, скільком людям вони підходять і що та чи інша програма врешті дала? Я теж є матір’ю дитини-інваліда, десятки років прожила з цією проблемою і знаю, що лише сім’я з такою дитиною має визначати потреби, фахівці — знаходити методи їхнього задоволення, а держава — ресурси. Саме таким шляхом вирішив проблеми людей з обмеженими можливостями цивілізований світ, і ми також маємо йти ним. Тим часом держава витрачає кошти на програми підтримки інвалідів, а в результаті постає запитання, яке ставить нас у тупик: «Що ви хочете? Ми ж зробили для вас»... Не людей під програми треба добирати, кожній окремій людині вона може не підійти. Виходить, що допомога ніби і є, але вона виглядає як розрізнені і не цілеспрямовані дії різних інстанцій, в яких немає послідовності. У кінцевому підсумку гроші, як кажуть, ідуть в пісок, а інваліди, люди активного періоду життя, так і залишаються нереалізованими у своїх чотирьох стінах. Із власного досвіду п.Зоя знає, як змінюються стосунки між подружжям із народженням дитини-інваліда. Така дитина потребує посиленої уваги й особливого догляду, тож про кар’єру, вихідні та відпочинок жінка-мати має забути, адже зазвичай саме вона кладе на свої плечі цю непосильну ношу. Чоловіки такого «пресу» часто не витримують і йдуть або «на сторону», або геть. Не набагато краща ситуація і в сім’ях, які, крім дитини-інваліда, мають інших, здорових дітей, оскільки частина клопотів по догляду часто лягає й на них, обмежуючи можливості для їхньої реалізації. — Перед багатьма матерями поставав цей страшний вибір: покинути маленьке беззахисне і хворе створіння і почати життя спочатку чи до кінця своїх днів присвятити себе цілком і повністю лише цій дитині, — каже п.Зоя. — Така самопожертва, безперечно, полегшує життя нашим дітям, але ми не здатні самостійно влаштувати їхнє життя так, щоб воно було повноцінним. Разом з тим й інші члени сім’ї не мають змоги ні відпочити, ні поїхати кудись, ні в гості піти, віддавши на деякий час дитину в кризовий центр чи запросивши соціального працівника побути з нею. Власний досвід, а також досвід багатьох інших сімей з дітьми-інвалідами підказав комплексну концепцію, як допомогти становленню й реалізації дітей-інвалідів, з якою Кузнецовська міська асоціація батьків дітей-інвалідів «Надія» звернулася до голови облдержадміністрації Василя Берташа. — У Кузнецовську є реабілітаційний центр, і хоча його відкриття далося нам величезними зусиллями, але ідея не була реалізована до кінця, — пояснює Зоя Матвієнко. — Тобто центр практично надає послуги дітям. Але з настанням повноліття у наших дітей проблеми не закінчуються. Навіть якщо уже доросла дитина пройде реабілітаційний курс в такому центрі, вона повертається назад, додому, там і залишається, причому у стані тяжкої депресії. І що з того, що деякі з них навчаються на комп’ютерних чи інших курсах, якщо влаштуватися на роботу неможливо? На місця, заброньовані службою зайнятості, влаштовується хіба 10% інвалідів, та й то не зі складними захворюваннями. Підприємцю легше заплатити штраф і не створювати особливих умов праці, бо це йому невигідно. А між тим людям з особливими потребами важливий не стільки заробіток, скільки психологічний аспект — середовище, спілкування у колективі, бо саме це і є соціальною реабілітацією. Є ще одна проблема: коли помирають матері дітей-інвалідів. Я уже на пенсії, тому до моєї дочки навідується щодня на кілька годин соціальний працівник. Але що буде далі, після моєї смерті? Соціального працівника призначають лише самотнім інвалідам, які не потребують цілодобового догляду. Інакше — інтернат. Інших варіантів у нас, на жаль, немає. Немає у нас закладів різного рівня для інвалідів, скажімо, з окремими кімнатами, з частковим перебуванням, або які б надавали платні послуги, як в інших країнах. Наші діти часто страждають у дитинстві від некоректного ставлення, в дорослому віці — від власної безпорадності та нереалізованості, а в старшому — від самотності.


ПОВІДОМЛЯЙТЕ СВОЇ НОВИНИ В РЕДАКЦІЮ "РІВНЕ ВЕЧІРНЄ": Тел./Viber/Telegram: +380673625686

Читайте також