Ярослав з Рівненщини має рідкісне генетичне захворювання, яке буває в 1 з 20 000 малюків.
Це мутація в 7 хромосомі, у ділянці гена, який кодує синтез еластину (білка, який відповідає за міцність і еластичність стінок судин), повідомляє Міжрегіональний центр лікування дітей з розщілинами губи і піднебіння у Facebook.
Синдром проявляється по-різному: діти мають особливу будову обличчя, яку в спеціальній літературі називають обличчям ельфа (широкий лоб, плоске перенісся з округлим носом, збільшений рот з піднятими вгору куточками, пухкі губи і повні щоки, блакитний колір очей), вади серця, порушення роботи деяких ділянок мозку, проблеми із зором.
У Ярослава були губи великих розмірів, які ніхто не брався корегувати. Адже той мав ваду серця.
Хлопець ріс, з віком вони все більше йому заважали, він дихав ротом, крім того, це викликало підвищену увагу у людей.
Операція у підлітка із серцевою вадою - непросте завдання і для дитячих хірургів, і для анестезіолога.
Однак хірургам вдалося зменшити Ярославу розмір губ, а анестезіологи змогли безпечно провести наркоз попри особливості серцево-судинної системи.
За 3 години після операції хлопець уже пішов у ігрову до інших дітей. За 3 дні він так подружився з пацієнтами хірургії, що не хотів їхати додому!