Зачаровані принци. А ви боїтеся бути щасливими?

1655 0

Ми у соцмережах:

Зачаровані принци. А ви боїтеся бути щасливими?

Яка дитина краща — із заячою губою чи з пороком серця? Кульгава чи з великим ступенем короткозорості? Блюзнірське запитання? Ще б пак. Адже коли мова йде про хвору дитину, навіть найчерствіші з нас не замислюються над тим, хороша вона чи погана. Бажання одне: пошкодувати, обігріти, допомогти, якщо це можливо. І навіть якщо неможливо — все одно допомогти. Ми ж люди, а не вовки, щоб позбавлятися хворих дитинчат... Так, ми не вовки. Але й людяність наша має межу, ім’я якій — байдужість і неуцтво. І там, де починається смуга відчуженості, доброта перестає бути добротою, милосердя — милосердям, а хвора дитина втрачає навіть право називатися дитиною, для когось сином або дочкою. Тому що ми робимо усе, щоб їх просто нікому було так називати. Яка дитина краща — звичайна чи розумово неповноцінна?

Жереб кинуто Світлана: — Коли я народила Ксюшу, у палаті було багато лікарів: поруч йшли тяжкі пологи. У мене усе пройшло нормально, дитину прийняли, усі навколо посміхалися... І раптом — тиша. У мене дотепер звучить у вухах, як фонограма: «Скажіть, хто?» — «Дівчинка...» — «Жива?» — «Жива...» — «Руки-ноги на місці?» — «На місці... Не хвилюйтеся, прийде дитячий лікар, він вам усе пояснить». Загалом, коли дитячий лікар прийшов, я була готова саме до всього. І тому ніяк не відреагувала на те, що він мені сказав. Він навіть перепитав: «Ви справді зрозуміли, про що мова йде? У вашої дитини — синдром Дауна...» Олена: — Спочатку я довго заплющувала очі на страшне. Це природно... Звичайно, я бачила, що з Женькою щось не так: у два з половиною роки він не говорив, не виявляв ніякого інтересу до навколишніх — навіть до нас із чоловіком, — не грався у звичайні дитячі ігри... Бачила, але заспокоювала себе: вікове... виправиться... хлопчики завжди трохи відстають у розвитку... В якийсь момент я зрозуміла, що більше обманювати себе не можна, набралася мужності й повела Женьку до психіатра, а той дав направлення на обстеження в обласну клінічну психлікарню — ми ж живемо в Дмитрові. У лікарні початковий діагноз підтвердився: аутизм... Перша реакція на ці розповіді — страх. І ще: «Зі мною такого трапитися не може».

Може Природа аутизму вченим поки невідома, зате відома статистика: з 10000 новонароджених 15-20 — аутисти, і цифра ця безупинно зростає як у Росії, так і в усьому світі. Екологія тут ні при чому: просто останнім часом, коли за вивчення хвороби взялися всерйоз, медики почали більш точно ставити діагноз. Про синдром Дауна відомо набагато більше. Ще 40 років тому була відкрита причина цього явища: одна-єдина зайва хромосома, яка за сліпою випадковістю дісталася немовляті від батьків. Можливість появи на світ дитини-дауна зростає з віком матері: у 25-річних вона дорівнює 1 на 1400, у 30-річних — 1 на 800, до 35 років ризик збільшується до 1 на 360, а в 45-річних перевищує 3 відсотки: 1 на 30. Але незважаючи на таку прогресію, найчастіше дауненята народжуються в зовсім молодих жінок — просто тому, що в них вищий рівень народжуваності взагалі. У середньому ж у світі з’являється одне дауненя на 600-800 здорових дітей. Недуги ці — абсолютно різні; проблема — одна. Вони повільніше і важче навчаються, їм недоступні більшість знань і навичок, якими володіємо ми, з ними важко встановити контакт. В усьому цивілізованому світі це, проте, не заважає людям з аутизмом і синдромом Дауна ставати повноцінними членами суспільства. Там цю хворобу й за хворобу не вважають: узвичаєні терміни «людина з розумовими порушеннями» або «з особливостями інтелекту». І це не данина політкоректності, а спокійна констатація того, що Бог створив усіх нас різними, і ніхто, крім Нього, не може вирішувати, хто кращий, а хто гірший. Втім, якби справа була тільки в релігії, Росія нічим не відрізнялася б від якої-небудь Америки або Англії. Але в нас на дітях із порушеннями інтелекту автоматично ставиться хрест. Навіть у центральній пресі вони частенько іменуються «розумово відсталими», а то й просто «дебілами». З усіма наслідками; «не піддаються навчанню», «агресивні», «гіперсексуальні»... Таких, звичайно, треба ізолювати від суспільства, так що місце їм — у спецінтернатах. Про те, що ці діти повинні жити в сім’ї, ніде не говориться. І якщо таке трапляється — значить у матері самої не усі вдома. Олена: — У нас усі впевнені, якщо дитина хвора — значить мати самотня, п’яниця, брудна, незабезпечена... Я, наприклад, програміст, у мене два дипломи. А коли йду будь-куди із сином, помічаю в людей якусь бридливість, деякі навіть принюхуються... Тому в багатьох наших мам просто в очах читається агресія. Вони щохвилини готові битися за свою дитину. Я ще не раз надам слово батькам, тому що саме вони — герої цієї розповіді. Герої не в літературному значенні, а в самому прямому, тому що їхнє життя складається з низки подвигів. А на подвиги ці прирікаємо їх ми — із самого початку...

Зайві діти Світлана: — Не знаю, чи є сенс говорити, як тоді поводилися лікарі? Це було давно, та й працівники пологового будинку діяли з кращих міркувань. Але це й страшно. Мене втішали: мовляв, не хвилюйтеся, ви ні в чому не винні... І жодного доброго слова стосовно дочки — ніби її просто не існувало! А я відчувала себе саме винною — перед чоловіком, старшою дочкою, батьками. Було якесь дике відчуття, що, народивши «не таку» дитину, я їх усіх обдурила. Якось до мене підсіла сусідка по палаті й каже так співчутливо: «Відразу помітно, що ви освічена, розумна — он як побиваєтеся! А то жінка із сусідньої палати теж народила дауна і ходить спокійна. Темна, напевно...». Я отетеріла: бувають же такі збіги. А ввечері ця «темна» підійшла до мене сама, і з’ясувалося, що в неї вища освіта і про синдром Дауна вона знає більше за мене. «Дурна», — каже, — ти чого ревеш? Що вони розуміють? Це ж твоя дитина!». У мене і самої не було думки залишити Ксюшу. Чоловік мене зрозумів відразу. Але чого ми не чекали, так це агресивної протидії лікарів. Вони почали погрожувати, що Ксюша буде недоумкуватою, ніколи не ходитиме, не зможе навіть сидіти... У мене зникло молоко, але ми не здавалися і вже всерйоз обговорювали з чоловіком, як викрасти нашу дочку з лікарні. Зрештою я просто влаштувала істерику в ординаторській, і Ксюшу віддали зі словами: «Все одно вона помре у вас на руках...» Ксюша вижила, хоча в перші дні майже не їла — щогодини ми вливали в неї по 10 грамів молочної суміші... Коли ми її виходили, то вже знали, що вона зовсім не така, як описували в пологовому будинку. Ми почали шукати позитивну інформацію про людей із синдромом Дауна, і скрізь на нас дивилися як на недоумкуватих. А потім познайомилися ми із Сергієм, прийшли до нього додому і побачили його красуню Віру... «Кожна сім’я щаслива настільки, наскільки вона не боїться бути щасливою», — так починається одна з брошур російської Асоціації Даун Синдром (АДС). Коли в голови Асоціації Сергія Колоскова, музиканта, який тоді зовсім не думав стати суспільною фігурою, народилася друга дочка, він їздив із гастролями по Голландії: адже до появи на світ Віри, за всіма розрахунками, залишався майже місяць. Але дауненята зазвичай народжуються недоношеними... Втім, слава Богу, що вийшло саме так. Трохи роздавлений страшною новиною батько обмовився, що в нього народилася дитина із синдромом Дауна, його наступного ж дня знайшли представники місцевої Асоціації. Завалили книгами і відеокасетами, покликали в гості, познайомили зі своїми дітьми... Страшна новина перестала здаватися такою страшною: Колосков на свої очі побачив, що в його дочки є майбутнє, за яке можна й потрібно боротися. Власне, і на Заході рух на захист прав людей з інтелектуальними вадами почався з батьків, наприкінці 50-х. Вже через кілька років цю тему порушив у своєму посланні до конгресу президент Кеннеді, а до 80-х був закритий останній спецінтернат. У Росії вже понад 10 років існує АДС і організація допомоги дітям зі психомовленнєвими особливостями «Дорога в мир», очолювана Оленою Леоновою, однак про те, щоб у найближчі роки добитися закриття неврологічних інтернатів, куди направляють дітей із розумовими порушеннями, і мріяти нічого. Мова йде хоча б про те, щоб знизити кількість відмов, пояснити людям, що ці діти — не тягар, і виховувати їх можна тільки в сім’ї. Найстрашніше, що цей давно визнаний у всьому світі факт набагато легше пояснити простим татам і мамам, ніж більшості кваліфікованих медпрацівників. Тому що вони — фахівці, в інститутах навчалися, і розпрощатися зі своїми помилками означає для них — визнати свою некомпетентність. Кому це сподобається? Про те, що плата за їхню професійну гордість — людські страждання, мало хто замислюється. Особливо вразливі тут дауненята: діагноз цей ставиться в перші тижні життя, і для розгубленої, зломленої горем матері єдине джерело інформації про дитину — лікарі. Ситуація, в яку потрапила Світлана, — не виняток, а скоріше, сумне правило. Звичайно, лікарі роблять так не навмисне. Схоже, вони всерйоз вважають, що лякаючи батьків майбутнім дитини, роблять добру справу: нехай краще мама народить нову, здорову. Тільки як забути ту, першу? Давно помічено, що сім’ї, які відмовилися від дитини, як правило, незабаром руйнуються: важко жити зі свідком своєї зради. Буває, правда, і так, що від матері, яка зважилася залишити хвору дитину, іде чоловік. Але це рідкість, до того ж такий чоловік пішов би все одно — не з цього, так з іншого приводу. «Якщо тато залишається, то він залишається назавжди», — закрила тему Оля, мама 9-річного аутиста Данила. Батькам аутистів взагалі трохи «простіше»: аутизм діагностується тільки з трьох років, а за цей час тата з мамами прив’язуються до своєї дитини міцно. Але медиків це не зупиняє: розстатися з «хворим» вони пропонують так само охоче. Олена: — Незадовго до того, як Жені поставили діагноз, у нас народився другий син, абсолютно здоровий. Так що лікарі «із чистою совістю» мене умовляли: «Ви ж не знаєте, як за ним доглядати, виховувати, а ми віддамо його фахівцям. До того ж у вас є ще один, нормальний...». У перший момент я навіть подумала: дійсно, може, спеціалісти його навчать? Але я Женю знала більше і любила більше, ніж молодшого, і, звичайно, не віддала. І тільки потім дізналася, що брехня все це. Немає в них ніяких фахівців...

«Вас не існує!» Про аутистів кажуть: «обличчя принца». Вони дійсно дуже вродливі якоюсь невловимою, тонкою красою. А от у своїх проявах аутизм дуже нагадує глибоку розумову відсталість: дитина не говорить, не дивиться в очі і взагалі старанно уникає будь-яких контактів із навколишнім світом. Чому? Точної причини вчені не знають, та й чи можна осягнути чужу душу? Втім, одне з пояснень — страх. Від найменшого натиску в дитини може початися істерика. І тому вчити їх потрібно делікатно, помалу. Дауненята — повна протилежність аутистам: жваві, енергійні — так що з ними вчителю потрібно бути дуже терплячим і наполегливим. Як ви думаєте, можливо все це в наших школах? Звичайну вчительку мало хвилює, що в аутистів безмежна пам’ять, вони завжди виявляють незвичайні математичні й музичні здібності, а дауненята володіють феноменально гнучкістю і прекрасно танцюють. Для неї головне, що той же аутист ніяк не реагує на її слова. Мовчить — значить, не розуміє. А він просто не хоче показувати свої знання, які, будьте впевнені, у нього є. «Ви знаєте, що ваш син уміє читати?» — ошелешили одну маму в Центрі лікувальної педагогіки. Яке читати, якщо хлопчик у свої 9 років ще не сказав жодного слова! А його й не змушували читати вголос: просто попросили розкласти картки з написаними на них словами в потрібному порядку — так усе й з’ясувалося. Нічого надзвичайного тут немає: на Заході до дітей з особливостями інтелекту давно застосовується методика «Учитися читати, щоб уміти говорити», і не вона одна. А в нас школи, де вміють працювати з такими дітьми, можна перерахувати на пальцях. Втім, скільки саме потрібно таких шкіл, невідомо, тому що невідома, схоже, і точна кількість дітей із розумовими вадами. Олена: — Нещодавно на одному семінарі освітній чиновник прямим текстом заявив: «У Дмитрові аутистів немає!». Я до нього підходжу і запитую: а як же ми? Він страшенно здивувався: у Підмосков’ї, каже, аутисти є тільки в Дубні й у Троїцьку, тому що там ядерні реактори! Проте просто біля реакторів живе більш інтелігентна публіка, яка вибила своїм дітям спецшколи. А нам доводиться займатися в допоміжній школі. Вчителька хороша, але Женя зараз читає по складах, хоча до цього читав нормально... Ніде, у жодному законі не написано, що дітей із порушеннями інтелекту треба ізолювати: навпаки, той же закон «Про освіту» гордо декларує батьківське право вибору освітнього закладу і форми навчання для дитини. Але в той же час ніби саме собою зрозуміло, що хворій дитині не місце за однією партою зі здоровою: мотивується це й гуманністю, і тим, що хвора дитина просто не осилить програму. А от у Європі та США осилюють завдяки індивідуальному підходу, про який так багато говориться в нас; більше того, «змішане» спілкування дуже корисне як хворим, так і здоровим. У нас же навіть найпідготовленіша дитина з порушеннями інтелекту практично не має шансів бути прийнятою у нормальну школу. Одна сім’я з організації «Дорога в мир» збиралася переїхати в Сосновий Бір під Пітером — тихе, гарне містечко, ідеальне місце для 8-річної дочки-аутистки. Дівчинку повезли в місцеву школу, там погодилися її прийняти, директор навіть написав лист у міськвно. А освітянські чиновники — відмовили: як би чогось не вийшло... Інша мама теж намагалася віддати в школу свого сина-дауна; для початку дитину відіслали на медкомісію. Закінчилося усе нервовим відділенням лікарні — для мами. Лікар-психоневролог навіть не глянула на її сина, а син між тим умів читати, рахувати, добре малював... «Не піддаються навчанню» — цей термін ввели у фашистській Німеччині, і ввесь цивілізований світ давно від нього відмовився. Він залишився тільки в нас, де в спецінтернатах навіть не передбачені ставки вчителів. Через те, що в цих дітей IQ нижчий за середній, держава автоматично зараховує їх у категорію «непотрібних» і витрачатися на їхнє навчання вважає безглуздим. Не буду повторюватися, що серед людей із розумовими вадами багато талановитих; не буду нагадувати, що на Каннському фестивалі приз за найкращу чоловічу роль одержав актор із синдромом Дауна, а в такій супервідомій компанії, як «Майкрософт», за різними даними, від 5 до 15% персоналу — аутисти. Але скажіть, чи потрібно бути надто розумним, щоб працювати в пральні або на роздачі в їдальні? В усьому світі людей із порушеннями інтелекту охоче беруть на низькокваліфіковані посади: аутисти оформляють вітрини в магазинах і миють посуд у ресторанах, люди із синдромом Дауна працюють секретарями і доглядальницями, розвозять молоко і газети — їм навіть видають посвідчення водія. У нас таку роботу виконують люди, які закінчили середню школу, а інколи й інститут. От грошей, витрачених на їхню освіту, дійсно дуже шкода. Очевидно, ми й справді багаті, якщо дозволяємо собі по п’ятнадцять років учити на двірників. На Заході ж існує поняття «надкваліфікація», коли людину з дипломом просто не візьмуть мити підлогу: від неї суспільство чекає користі на більш високому рівні, а місце прибиральниці нехай займе той, хто просто не спроможний на більше, — наприклад, людина з тяжкими розумовими порушеннями. І податки, до речі, буде платити. Такі люди потрібні державі — ось у чому головна причина турботи про неї, а зовсім не в абстрактному гуманізмі. У нас же вони потрібні тільки своїм батькам. Ви помічали в літаках дивний напис: «В екстреній ситуації спочатку одягніть кисневу маску на себе, а потім — на дитину»? Усе правильно: якщо мати пожертвує собою, маляті буде тільки гірше. У такій екстремальній ситуації батьки дауненят і аутистів живуть усе життя. «Я повинна щохвилинно думати про себе: вчасно ходити до лікарів, стежити за собою, піднімати собі настрій, — говорить Олена. — Інакше мої хвороби і поганий настрій моментально вдарять по сину». Тільки ось батьки, на жаль, не вічні. За кордоном ця проблема вирішена: після повноліття люди з обмеженими можливостями селяться комунами по 2-5 чоловік і звикають до самостійного життя, а останні 5 років вони й взагалі все частіше живуть у звичайних квартирах, де їх іноді відвідують соціальні працівники. У Росії і дауненятам, і аутистам після смерті батька і матері дорога одна — у психоневрологічний інтернат. І тому навіть найлюблячіші, найосвіченіші, найбагатші батьки інколи вимовляють страшну фразу: «Ми хотіли б померти в один день зі своєю дитиною».

Звичайний фашизм Оля: — Якось я дивилася передачу про аутистів: в усіх там були обличчя, ніби поховали когось. А я не вважаю себе нещасливою людиною! З Данилом, звичайно, важко. Але я точно знаю, що він мене розуміє, і, повірте, я одержую від нього більше, ніж одержала б від звичайної дитини. Дуже хочеться, щоб він «вилупився»: Боже, якщо це вийде, я ж ще більше дізнаюся від нього! Звичайно, було б дуже корисно, якби в Данила з’явився молодший брат або сестра. Але я не можу. Я ревную свою любов до нього... Світлана: — На Заході зараз дауненятам пропонують робити пластичні операції, щоб вони виглядали як звичайні люди. Але я не соромлюся своєї дитини. Якими б ми були, якби не Ксюша? Ми так багато навчилися з нею, набули якогось духовного досвіду — зрештою, без неї було б просто нудно! Справді, старша дочка не була такою веселою, кумедною і доброю. Люди із синдромом Дауна взагалі ніколи не бувають злими і злопам’ятними. Але чому нас так обманюють? Звідки така нелюдськість? У наших дітей є все, що й у звичайних, і навіть більше того — одна зайва хромосома. Чим же вони гірші за інших? На це запитання відповість кожен: тому що вони — ненормальні. А норми ті прописані у всіх медичних підручниках і книжках про виховання дітей. До півтора року дитина повинна ходити. До двох — говорити слова. До п’яти — розширено користуватися мовою. До семи років — уміти читати, писати, рахувати до 10, розуміти вказівки дорослих і беззаперечно їх виконувати… Тільки так, і ніяк інакше. Втім, випереджати можна (хоча теж не завжди вітається). А ось відставати — ні-ні: тут і пролягає межа «неповноцінності». «Який жах! Хлопчик не вміє читати в сім років!» — сплескують руками дорослі. А запитати їх: що жахливого, якщо почати читати не в 7, а в 10, а ходити — у 4, а не в півтора року? У Москву нещодавно приїжджала шведка Ірис, яка народилася з аутизмом; першу книгу в житті вона прочитала в 21 рік. Зараз в Ірис — сім’я, діти, робота, вона знає декілька іноземних мов, і в усіх, хто з нею зустрічався, її історія викликала тільки захоплення. Тому що до дорослих ніхто не пред’являє таких жорстких вимог, як до дітей.

А якщо спробувати? У 18 років людина повинна вступити до інституту або відслужити в армії. У 22 роки — почати трудову біографію. У 25 — одружитися і народити дитину. У 30-35 років — утримувати сім’ю і дітей. Той, хто не вкладається в ці нормативи — закоренілий холостяк, наприклад, або безробітний, — неповноцінний і повинен бути ізольований від суспільства... Подобається? До речі, щось подібне ми вже проходили — суди за дармоїдство, податок на бездітність... І повертатися в ті часи не хочемо, тому що знаємо: ми — вільні особистості, нас не можна бракувати, як деталі на ВТК. А дітей — можна. Тому що дитина — і особливо хвора дитина! — найслабший і найбезправніший член суспільства. Навіщо лікувати її, годувати, учити, та й любити, нарешті, — чи не краще віддати всі належні їй гроші, сили і любов здоровій дитині? Тільки тоді треба бути послідовними: навіщо годувати пенсіонерів, якщо не вистачає грошей молодим? Навіщо лікувати хворих дорослих, якщо бідують здорові? А далі усе зовсім уже просто: евтаназія безнадійно хворих; стерилізація психічно неповноцінних... Потім був Нюрнберзький процес. Зізнаємося чесно: те, що ми робимо з дітьми, дуже нагадує фашизм. Той самий фашизм, пришестя якого ми так боїмося, дивлячись по телевізору на баркашовських соколів. А він уже прийшов — тихий і невразливий. Тому ми його і не помітили.

* * * Вчені вважають, що аутистами були Моцарт, Агата Крісті, можливо, навіть Пушкін. Діти-дауненята народжувалися в сім’ї Кеннеді. А в нас ширяться чутки, що з обмеженими можливостями народився молодший онук президента Єльцина: на відміну від братів про нього нічого не відомо, його фотографії ніколи не друкували в пресі... Ні підтвердити, ні спростувати цей факт нічим. Дай Боже, щоб ця здогадка виявилася хибною. Але якщо вона все-таки правдива, то шкода, що вона не стала надбанням широкої громадськості: можливо, це наблизило б Росію до рівня цивілізованої країни не менше, ніж будь-які арешти корупціонерів і розрахунки із зовнішнього боргу. Дитина із синдромом Дауна була і ще в одного президента великої держави — у Шарля де Голля, його молодша і найулюбленіша дочка. Франція — не Росія, але ставлення до цього факту було різним: справа була давно. А потім дівчинка померла. І на її могилі де Голль із гіркотою сказав дружині: — Тепер наша дівчинка нарешті стала такою, як усі...


ПОВІДОМЛЯЙТЕ СВОЇ НОВИНИ В РЕДАКЦІЮ "РІВНЕ ВЕЧІРНЄ": Тел./Viber/Telegram: +380673625686

Читайте також