16-річний Сергій Костюк ніколи не плаче при своїй мамі, хоч про свою хворобу знає набагато більше, ніж вона. У нього тяжка форма гемофілії, й саме через це його життя відрізняється від життя ровесників: він не може разом з ними ходити до школи, займатися спортом. Будь-яка подряпина на тілі Сергія несе загрозу його життю, тому навіть полікувати зуб у стоматолога для нього є неабиякою проблемою. Адже його кров не згортається, як у всіх здорових людей, тому, щоб зупинити навіть найменшу кровотечу, йому потрібні спеціальні препарати.
Сергій — єдиний син у батьків. Усе зароблене ними йде на його лікування. Хоч гемофілія поки вважається невиліковною хворобою, втім, на щастя людство винайшло препарати, які сприяють тимчасовому згортанню крові. Єдиним порятунком для гемофіліків у нашій державі є так званий кріопреципітат, який виготовляють з донорської крові. В ідеальному варіанті, як розповіла мама Сергія Лариса Костюк кріопреципітат потрібно вводити гемофіліку кожні два тижні. Однак робити це немає можливості, оскільки сім’ї Костюків, та й будь-якій іншій середньостатистичній сім’ї, це не під силу. Адже на Рівенщині кріопреципітат — найдорожчий в Україні. Його дитяча доза коштує 86 грн., а доросла 173. В той час як в інших областях нашої держави його вартість не вища за 20-46 грн. — Дешевше шукати для сина донорів, ніж купувати препарат, — розповідає п.Костюк. — Втім, їх нині практично можна лише найняти за гроші. Тому що держава їм сьогодні не дає ніяких пільг. Для виготовлення дози кріопреципітату потрібно три донори. Кожному з них необхідно заплатити по 40-45 грн. Я не звинувачую людей, які здають свою кров за гроші: їх змушує так чинити життя. Але мені дуже прикро, що держава нас залишила з хворобою напризволяще. У Великобританії препарати гемофілікам видаються в аптеках безкоштовно, в Німеччині їх дають цій категорії хворих у дорогу на випадок травми, виділяються гроші на них і в бюджеті США. Два флакони препарату на місяць отримував безкоштовно гемофілік у колишньому СРСР. У незалежній Україні ці хворі нікому не потрібні. Вони — тягар для суспільства. Адже цілком реально на рівні держави, обласної влади кинути заклик до населення, організувати забір крові для хворих. Тільки ніхто цього нині не робить. Простіше донорство перетворити у бізнес. І вже нині зустрічаються випадки кругової поруки між донорами та лікарями, коли перші консультуються з другими щодо встановлення ціни на донорську кров.
Коментарі Виконуюча обов’язки завідувачки гематологічного відділення обласної лікарні Ольга Муц: — Нині кріопреципітат у нас вводять гемофіліку лише при ускладненні захворювання, тобто при кровотечі, а не так як в усьому світі — раз у тиждень з профілактичною метою. Через часті крововиливи у цієї категорії хворих часто розвиваються запалення суглобів — артрози, і вони стають інвалідами. Думаю, що державі значно дешевше було б забезпечити хворих на гемофілію безкоштовно препаратами, щоб не виникало таких ускладнень, ніж платити їм все життя пенсії. Щодо нинішнього становища з препаратами, то нині спостерігається дефіцит донорів, що пояснюється як погіршенням здоров’я населення (здавати кров можуть лише здорові), так і відсутністю в державі пільг для заохочення донорства. Єдине, чим нині можна привабити донорів, так це тим, що у пункті забору крові вони можуть безплатно й анонімно пройти обстеження на сифіліс, ВІЛ-інфекцію, гепатит. Головний лікар обласної станції переливання крові Ліна Михальчук: — Висока ціна препарату для гемофіліків ролі не відіграє. Адже скільки б він не коштував, у нас існує договір з лікарнями про те, що вони з нами розраховуються донорами. Тобто в будь-якому разі на дозу кріопреципітату потрібно три донори. Якщо ж купувати у нас препарат за гроші (а такого практично не буває, тому що ми продаємо лише надлишки препаратів крові, на яких не було попиту в лікарнях, а на кріопреципітат попит завжди існує), то я можу домовитися з іншими областями і купити цей препарат для хворого за його гроші дешевше. Втім, проблема не в ціні, а в донорах. Їх кількість зменшилася за останні роки в нашій області приблизно на 30%, в той час як хворих на гемофілію на Рівенщині нині найбільше в Україні — понад 70. Свою справу зробив Чорнобиль: все менше здорових людей, які можуть бути донорами. Із пільг донорам у Рівному — лише 10 грн. на харчування дається з міського бюджету. Раніше нас виручали великі підприємства, на яких масово здавали кров, ці ж підприємства за донорство давали своїм працівникам додаткові пільги, нині всі вони розвалилися. Невелика кількість донорів зумовлює і високу вартість кріопреципітату. Який я бачу вихід з проблеми? Держава повинна давати нам дотацію, щоб нижчою була ціна препарату, або фінансувати програми з гемофілії. Начальник обласного управління охорони здоров’я Ярослав Маслій: — На жаль, безоплатне донорство втратило колишнє значення. Адже раніше люди були більше готові здати кров. Однією з причин цього стала поява СНІДу, гепатитів, інших хвороб, що передаються через кров. Люди остерігаються захворіти, здавши кров, хоч нині такого ризику немає: при заборі крові використовуються лише одноразові системи і шприци. Соціальне становище населення зумовлює також те, що багато хто готовий здати кров тільки за гроші. З’явилися навіть люди, які пропонують донорські послуги за певну плату. Вони постійно крутяться біля лікарняних відділень чи пунктів забору крові. І якщо у станцію переливання крові така людина приходить як безкоштовний донор, то насправді йому родич хворого платить за це гроші. Звісно, ми звертаємось до населення із закликами здати кров, однак примусовості, як у колишні часи, до цього немає. Постійно здають кров і всі здорові працівники станції переливання крові. Втім, думаю, проблема лікування хворих на гемофілію вирішиться тоді, коли в Україні налагодять випуск восьмого фактора — складника, необхідного для фізіологічного згортання крові та зупинки кровотеч. Цей препарат краще очищений, ніж кріопреципітат, тому більш безпечний для здоров’я. Нині ж держава його частково закуповує за кордоном лише для гематологічних центрів, оскільки його вартість дуже висока — 400-800 доларів за флакон. Є надія, що в 2005 році восьмий фактор закуплять і для обласних центрів.
Довідка «РВ»
22 березня 1791 року в приватній американській газеті Салема Gazette опублікували замітку про смерть 19-річного юнака. Причина — невеличка рана на нозі, що кровоточила декілька днів. Це була не перша трагедія в сім’ї хлопця. За кілька років до цього від таких, на перший погляд, несерйозних ран померли п’ять його рідних братів. Так американське суспільство вперше дізналося про важке генетичне захворювання, при якому не згортається кров навіть від найменших порізів. Відомо, що на гемофілію хворіли син англійської королеви Вікторії Леопольд і декілька їхніх онуків і правнуків, зокрема останній спадкоємець російського престолу — царевич Олексій. Саме з народженням хворої дитини, яку не зуміли вилікувати найславетніші лікарі Європи, пов’язана поява при царському дворі одіозної фігури Г. Распутіна та зумовлені цим політичні події. Російський народ охрестив гемофілію «царською хворобою».
