Сувенірні жартівливі наклейки на номерні знаки автомобілів, які з’явились на прилавках магазинів нашого міста, викликали обурення у батьків дітей з синдромом Дауна. Адже серед цілком невинних написів і дещо образливих вони помітили слово «Даун».
Загадкова зайва хромосома Із найпоширенішою хромосомною хворобою людини — синдромом Дауна –щорічно в нашій області народжується близько 15 дітей. Хоч уперше вона була описана лікарем Джоном Ленгдоном Дауном ще в 1866 році, однак досі ніхто достеменно не знає, що провокує появу додаткової 47 хромосоми у генетичному коді людини, яка стає причиною типових для цього синдрому ознак: плаского обличчя, монголоїдного розрізу очей, відкритого рота тощо. На жаль, синдром Дауна не підлягає лікуванню. Не знають лікарі, і як можна запобігти подібним хромосомним порушенням. Єдине, що вони можуть запропонувати подружжям, які належать до групи ризику, тобто тим, хто вже мав дитину з синдромом Дауна, з розумовим відставанням чи мертвонароджену, — це діагностувати хворобу на ранніх строках вагітності. В Рівенському обласному клінічному лікувально-діагностичному центрі вони можуть проконсультуватися з лікарем-генетиком, пройти УЗД-обстеження, зробити спеціальний аналіз крові. При потребі жінку направляють у медико-генетичні центри до Львова чи Києва. Такий запобіжний захід дозволяє батькам прийняти рішення: народжувати хвору дитину чи ні. Хоча у більшості випадків до генетиків не звертаються. І народження малюка з хромосомною патологією стає справжнім шоком для батьків.
У нас хворобу Дауна приховують — Шок від народження дитини з синдромом Дауна настільки сильний, — розповідає завідувачка медико-генетичної консультації РОКЛДЦ Любов Євтушок, — що дехто з батьків навіть соромиться виходити на вулицю. Так, одна мама з райцентру нашої області настільки замкнулась через свою біду, що роками не виходила з дому. Багато хто взагалі приховує хворобу дитини, боячись, що до неї причепиться «тавро» — даун. Тобто в батьків відразу опускаються руки, вони стають абсолютно пасивними, не намагаючись адаптувати свою дитину до навколишнього життя. Між тим, ці діти потребують спеціального догляду, ранньої стимуляції інтелекту, адже у них спостерігається різного ступеня відставання розумового розвитку. За кордоном для таких дітей є спеціальні дитсадки, є інструктори, які приходять з ними займатись додому. Тож щоб і в нашій області цим дітям приділялась якась увага, ми наштовхнули батьків на думку про об’єднання.
Цих дітей ізолювати не можна Рівенська обласна громадська організація «Асоціація батьків дітей з особливими потребами» почала діяти з жовтня 2002 року. Нині вона нараховує 47 членів, з них у 37 — діти з синдромом Дауна. — Наші друзі, оточуючі люди не готові сприйняти цю хворобу, — розповідає дефектолог навчально-реабілітаційного комплексу дитсадок-школа № 53 для дітей-інвалідів, член Асоціації батьків дітей з особливими потребами Ірина Скалій. — Так само не готова прийняти цих дітей школа. Часто медики чи члени психолого-педагогічної комісії на дитині ставлять хрест, навіть не оглядаючи її, а лише помітивши типові для даного синдрому зовнішні ознаки. Між тим, ці діти можуть досягати непоганих результатів, якщо не махнути на них рукою. Як ніхто інший, діти з синдромом Дауна потребують раннього педагогічного втручання. У нашому ж садку таких дітей приймають лише з трьох років, тож найпродуктивніший для навчання час втрачається. Дуже допомогли б їм в адаптації інтегровані дитсадки, школи, в яких би діти з синдромом Дауна могли навчатись поруч із здоровими дітьми. Адже вони не є соціально небезпечними, крім цього, вони дуже добре наслідують дії інших дітей, у результаті — краще засвоюють норми поведінки. Тож ізолювати їх від суспільства не можна. Важливо також організувати якісь групи спілкування для дітей після 14 років, адже після закінчення дошкільного закладу вони знову потрапляють у чотири домашніх стіни. Саме для того, щоб вирішувати ці проблеми, ми й створили свою організацію. І зараз намагаємося зібрати до неї батьків з подібними проблемами. Щоб приєднатись до асоціації, раджу телефонувати в РОКЛДЦ до координатора Катерини Бабієць за тел.26-96-76. Будемо також дуже вдячні всім, хто зможе допомогти матеріально. Наш рахунок у Рівенській філії КБ «Приватбанк»: 26007538182001, код 26259356, МФО 333391. — Хотілося б створити спеціальний центр для наших дітей, — продовжує тему голова Асоціації батьків дітей з особливими потребами. — Причому, щоб у ньому поєднувались і педагогічний, і медичний напрям. Адже відкритий в обласній лікарні центр для дітей з ураженнями нервової системи передбачає надання лише медичної допомоги. Оскільки у місті й без того безліч лікувальних установ, у які можна звернутися з такими проблемами у здоров’ї, то ми вважаємо його створення недоцільним. Більший ефект був би, якби у ньому ще й навчали та виховували.
Навчають таких дітей змалку лише у Рівному А поки що у нашій області діти з синдромом Дауна, як повідомили в обласному управлінні освіти, можуть навчатись лише в садку-школі для дітей-інвалідів № 53 та садку компенсуючого типу № 56 у Рівному. Окрім цього, їх, якщо від них відмовились батьки, направляють до Ясениницького дитбудинку, після перебування в якому вони потрапляють до шкіл-інтернатів. У дитсадку № 56 навіть проводять експерименти, дозволяючи дітям з груп із затримкою психічного розвитку проводити разом час із дітьми зі звичайних груп. На думку завідувачки цього дитсадка Тамари Савчук, результати такого спілкування позитивно відображаються на дітях із синдромом Дауна: вони більше граються, починають краще розмовляти. — Такі діти добре піддаються вихованню, — стверджує і директор Ясениницького дитбудинку Степан Копера. — Вони дуже добрі, лагідні, співчутливі. За спеціальною програмою ми навчаємо їх навиків самообслуговування, виконанню простих доручень. Потрапити до цих навчальних закладів дитина з хворобою Дауна має шанс лише тоді, коли розмовляє і може виконувати вказівки. — Дитина з синдромом Дауна — це Богом помічена дитина, — пояснила консультант психолого-педагогічної комісії. — І це в неї на обличчі «написано». Можливо, батьки й ображаються на нас за те, що ми інколи навіть не обстежуємо таких дітей, але якщо дитина не розмовляє, не може виконати найпростіше доручення, то про яке обстеження може йти мова? Окрім цього, наше завдання — не співчувати в таких випадках, а професійно виконувати свої обов’язки, з’ясовуючи, чи підлягає дитина навчанню. ...На жаль, нашій країні ще далеко до «цивілізованого» ставлення до людей із синдромом Дауна. Ще довго навіть від маленьких дітей, помічених цією хворобою, у нашому суспільстві кидатимуться врізнобіч. Втім, можливо, саме те, що нарешті з’явилась батьківська організація, яка виступає на захист дітей із синдромом Дауна, посприяє формуванню більш гуманного ставлення до них.
