Тисячі дітей України потребують термінових операцій. Хтось із батьків сподівається на вітчизняних медиків, хтось шукає гроші на допомогу за кордоном, але всі намагаються врятувати своїх дітей будь-якими силами! І лише небагато звертаються до влади і преси — як до останньої надії. Сім’я Романюк — із таких. Коли, здавалося, всі надії на вітчизняну медицину не виправдалися, мама п’ятирічної Яни почала стукати в двері міністерських кабінетів, щоб вищі чини почули про велику проблему маленької дівчинки — пухлину зорового нерва і допомогли знайти 62 тисячі євро на термінову операцію в Німеччині. У розвитку хвороби вона не звинувачує українських спеціалістів, їм Валентина просто не довіряє.
Історія хвороби Сім’я Романюків живе в Рівному. Батько Яни раніше працював у МВС, але у зв’язку з перенесеним інфарктом зараз оформляє інвалідність. Мама ще десять місяців тому була медсестрою в ендокринологічному диспансері. «Хворобу в Яночки виявили півтора року тому, — розповідає мама Валентина Романюк. — Зовнішньо вона не була якось помітна. Ми просто пройшли перевірку в офтальмолога і виявилося, що дівчинка погано бачить правим оком. Звернулися в обласну лікарню. Потім двічі лікувалися в Інституті зорових хвороб і тканинної терапії імені Філатова в Одесі. І саме там нам відразу ж поставили правильний діагноз — гліома зорового нерва. Це було в квітні минулого року. Тоді нам сказали почекати три місяці, щоб побачити, як ця пухлина себе поведе. Але через три місяці в Одесі вже заявили, що операцію зробити лікарі не можуть, тому що її треба проводити тільки нейрохірургічним методом. Тоді нас направили в Інститут нейрохірургії в Києві. Ми чекали операції ще три місяці. Четвертого серпня, у день народження Яни, дочку прооперували. Операція тривала шість годин. Лікарі протягом десяти місяців після втручання говорили, що операція була успішною, викликавши тільки одне ускладнення — з’явилася кіста. Але наполягали, що вона розсмокчеться. Після цього ми тричі обстежилися і — чекали. До того ж після операції з’явився ще і цукровий діабет. Зараз Яна приймає гормони. Нам важко! Нажаль, операція виявилася невдалою. Я не хочу сказати, що лікарі винні… Але що ж це таке?.. У результаті операції пухлину не видалили, а тільки прискорили її ріст, тепер вона в діаметрі 5,2 сантиметра. Яна втратила зір на правому оці, і почалися зміни лівого зорового нерва». І знову вердикт лікарів: термінова операція. «Але коли я запитала в лікаря-нейрохірурга, які прогнози він дасть, той відповів: «Згодом вона не буде бачити зовсім», — продовжує Валентина. — Тоді ми зробили розсилку зі своїми даними в закордонні клініки, і в одній з німецьких лікарень нам сказали, що зір можна зберегти. Крім того, нам прийшли виклики ще з двох клінік — Ізраїлю і Туреччини. У Німеччині така операція коштувала б 62 тисячі євро, в Ізраїлі 61 тисячу доларів. У нас таких грошей не було. Ми почали звертатися в Міністерство охорони здоров’я, в Український молодіжний чорнобильський… У результаті комісія МОЗ 14 липня 2006 року вирішила наше питання позитивно і гроші мали бути виділені. Ми, звичайно, зраділи. Стали чекати, коли всі папери потраплять в економічний відділ. Але коли батько туди зателефонував, йому відповіли, щоб на гроші ми не сподівалися, нас тільки поставили в чергу. «Цього року грошей немає, а наступного невідомо яке буде фінансування», — почули у відповідь. Тоді ми звернулися в Секретаріат Президента. Час не чекав — оперувати треба терміново. У нас залишалося всього декілька місяців, щоб зберегти зір. Минув один місяць, другий… Ми поки сподіваємося, що ліве око вдасться зберегти. Тим часом із Секретаріату тільки на четверте звернення ми одержали відповідь — доручення Президента Міністерству охорони здоров’я допомогти нашій дитині і профінансувати операцію в Німеччині. Після цього ми поїхали в Міністерство охорони здоров’я, де нам сказали, що грошей немає, і ми можемо йти до Президента, нехай той дасть або сам, або напише на папері, де їх взяти. Ми знову звернулися в Секретаріат, а там відповіли, якщо немає грошей у МОЗ, треба робити запит у Мінфін». Поки Валентина з Яною ходили по держструктурам, всі, хто бачив дитину — жахалися: у неї око вип’ячується вперед, що таке не помітити важко. «Через два тижні нам прийшов лист від 17 серпня від директора Департаменту організації і розвитку медичної допомоги населенню Раїси Моїсеєнко, — згадує мама п’ятирічної Яни. — У ньому мова йшла про те, що гроші вони запросили в Мінфіні, але не конкретно для нашої дитини, а з проханням додатково профінансувати потреби. Ми знову стали чекати. А потім телефонувати. Але в Мінфіні відповідали, що такого листа на ім’я Миколи Азарова (від 17.08.2006 №12.01-03/134) не було, і через канцелярію він не проходив». Під час нашої розмови чоловік Валентини, Михайло, вкотре телефонує до Секретаріату Президента. Там після паузи просять передзвонити пізніше. «І так вже не перший день, — ремствує Валентина. — Їм все одно, а в нас такий стан, що не маємо права навіть заплакати — дитина починає плакати, старший син переживати». І хоча, за словами Валентини, у нас у країні можуть зробити будь-яку операцію, гарантій давати ніхто не хоче. «У нас є папір від нейрохірурга, він надійшов з Міністерства охорони здоров’я, в якому рекомендована операція за кордоном. Що стосується вітчизняної медицини, я їй вже не довіряю», — заявляє вона.
Чи не «спекуляції» це? За роз’ясненнями про серйозність захворювання і крайні заходи батьків «Главред» звернувся в клінічну офтальмологічну лікарню «Центр мікрохірургії ока». «Гліома зорового нерва — тяжке захворювання і зустрічається вкрай рідко, — сказав нам головний лікар Центру, головний офтальмолог Міністерства охорони здоров’я України Сергій Риков, — Це пухлина зорового нерва. А пухлина є пухлина. Вона придавлює нервові закінчення і людина сліпне. Головна загроза в тому, що пухлина може поширюватися далі в головний мозок і переходити на друге око. Тобто людина може осліпнути на обидва ока відразу. І якщо дитині ставлять такий діагноз, то в першу чергу, за умови, що в неї є зір, ми за нею спостерігаємо, час від часу робимо обстеження. Тобто ми дивимося за динамікою — якщо хвороба не прогресує або мало прогресує, про хірургічне втручання не може йти мови. Якщо ж пухлина прогресує, тоді цю гліому треба видаляти. Для цього розроблені спеціальні методики для збереження органів — оперується гліома через череп і косметично око залишається недоторканим, єдине — воно не бачить, тому що зоровий нерв видалений». Потім Сергій Олександрович порадив звернутися за подробицями до спеціаліста в цій галузі — лікаря-офтальмолога Наталі Петренко. Ми зателефонували і Наталі Едуардівні. «Пухлина зорового нерва в нас в Україні лікується точно так само, як і в будь-який іншій країні, — продовжила думку асистент кафедри офтальмології Національної медакадемії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, кандидат медичних наук. — Це дитяча патологія. У дорослих з’являється вкрай рідко, наприклад, у результаті травми. Гліома — захворювання, яке руйнує стовбур, серцевину зорового нерва і супроводжується, як правило, сліпотою. Але це доброякісна пухлина. Патологія оперується хірургічним методом. Принаймні у розвинутих країнах гліому видаляють, а значить і зоровий нерв, і око вже бачити не може. Але очне яблуко залишають недоторканим. Дитина росте не з протезом, а зі своїм оком. Скажімо так, однолітки навіть не підозрюють, що дитина бачить тільки на одне око. У відсталих країнах як і раніше видаляють око разом із гліомою. В Україні ми залишаємо око». Коли ми розповіли, що батьки дівчинки всіма силами намагаються знайти гроші на операцію, Наталя Петренко відповіла: «Я зіштовхувалася з випадками, коли батьки шукають допомоги в різних інстанціях, а дитині внаслідок, наприклад, вродженої патології треба видалити око. А це рутинна робота для наших офтальмологів. Є набагато серйозніші проблеми для вітчизняної охорони здоров’я. Наприклад, пороки серця. Таким дітям повинна допомагати держава, спонсори. У цьому ж випадку можливі спекуляції. Але така моя точка зору, поки я не бачила знімків».
За кордон України виїжджати, схоже, не доведеться Сьогодні Михайло і Валентина з дочкою приїхали з Рівного у Київ. А ще вчора ми домовилися разом з ними піти на прийом у «Центр мікрохірургії ока» до Наталі Петренко. О 10.00 кореспондент «Главреда» чекав сім’ю біля дверей клініки. Але протягом години так ніхто і не з’явився. Ми зателефонували батьку Яни і почули, що їм довелося поїхати на прийом у Мінздрав. Виявляється, Валентина і Михайло віддали перевагу зустрітися із чиновниками, аніж отримати консультацію в провідного спеціаліста… І вже після розмови з батьком дівчинки стали ясно: батьки не втрачають надію зробити повторну операцію дочки десь за кордоном. За його словами, у Мінздраві роблять все можливе, щоб відправити дівчинку на лікування в Німеччину. «Вони не могли знайти документів, які були направлені в Мінфін. І ось сьогодні їх тільки знайшли. Але коли буде результат, поки невідомо», — зауважив тато Яни. Після зустрічі в міністерському кабінеті сім’я Романюків все-таки вирушила в «Центр мікрохірургії ока». «Я дівчинку подивилася, — зітхає Наталя Петренко. — При лікуванні Яни була від початку обрана неправильна тактика. За справу повинні були братися офтальмологи, а не нейрохірурги. Але так вже вийшло! Дівчинку можна оперувати. Єдине, що мене засмучує — це кіста. Чи це результат перенесеної операції? … Я відправила її на консультацію до професора Миколи Поліщука. І якщо він погодиться, я б узяла дівчинку в операційну ще раз — чітко видно пухлину в орбіті. Думаю, що в межах України ми зможемо допомогти Яні. За кордоном їй можуть зробити все те ж саме, тільки це буде коштувати в разів двадцять дорожче». Як кажуть, без коментарів. А ми, у свою чергу, обіцяємо стежити за долею п’ятирічної дівчинки. І, можливо, ми повернемо надію і багатьом іншим батькам, довівши на прикладі Яни Романюк, що навіть такі тяжкі захворювання, як пухлина зорового нерва, в Україні теж лікують.
