На Рівненщині батьки дітей із пожиттєвими діагнозами влаштували акцію під міською радою. Відбулась вона 13 жовтня у Костополі. Учасники вимагали виділити усі обіцяні кошти для потреб дітей з рідкісними генетичними захворюваннями – муковісцидозом та фенілкетонурією. Їм пообіцяли розглянути питання після створення ОТГ.
- Аби вижити, ці діти мають приймати дороговартісні медикаменти, – каже учасниця пікету Людмила Мельник.
У 2020-му на їх придбання у бюджеті міста передбачили 400 тисяч гривень. Проте, каже костопільчанка, уже жовтень, а батьки отримали лише половину суми, повідомляє Суспільне.
Разом з плакатами учасники пікету принесли коробки від медикаментів, які приймають діти з рідкісними генетичними хворобами. На цих коробках вказали їхню вартість.
- Аби вижити, хворим на муковісцидоз потрібно раз на місяць проходити курс лікування вартістю близько 70 тисяч гривень, – розповідає учасниця пікету Людмила Мельник.
Часткову компенсацію витрат, – 400 тисяч гривень на сім хворих, – взяв на себе бюджет Костополя. Станом на 13 жовтня виплатили половину цієї суми.
- Якщо мені компенсація 70 тисяч гривень, то мені навіть місячну потребу його не покриває. З липня місяця ми не отримуємо ліки, але я отримала допомогу на цей препарат. Міськрада виділила кошти – я купила, – коментує мама дитини хворої на муковісцидоз Людмила Мельник.
- Ліків вистачило на липень, а у вересні сім'я купувала препарат своїм коштом. Його вистачить на жовтень, а в листопаді знову постане питання, за що придбати ліки, – розповідає Людмила Мельник. Самостійно, каже, знайти таких грошей її сім'я не в змозі.
До пікетувальників вийшов заступник міського голови. Він повідомив, що на найближчій сесії розглянуть питання дофінансування.
- Ми дали 200 тисяч? Так. 160 дамо, якщо депутати проголосують. А я думаю, вони так і зроблять. Залишається ще 40 тисяч. Міська рада не відмовляється допомагати, але мільйони – це просто нереально, – коментує заступник міського голови Володимир Волос.
Після місцевих виборів у жовтні почне діяти Костопільська об'єднана територіальна громада. Саме її силами будуть вирішувати проблеми фінансування програм підтримки дітей з рідкісними хворобами, сказав учасникам пікету голова райдержадмінстрації Олександр Коваль.
- Загальний бюджет новоствореної ОТГ 410-420 мільйонів гривень, половина власних надходжень, 110 млн надійде ПДФО, 21 млн власного земельного податку. То цю програму просто треба закласти в бюджет і профінансувати, щоб батьки не ходили постійно, хоча б наполовину, хоча б по півріччю. Ми як РДА будемо піднімати це питання відразу після створення нової ОТГ, – прокоментував голова Костопільської РДА Олександр Коваль
Загалом в області з рідкісними генетичними хворобами є 72 дитини.
