Біда в родину Боднарів увірвалася безжально і раптово. Взимку в молодшого сина Наталі та Ярослава — дворічного Арсенка — медики діагностували лейкемію. Дитина згасла за півроку. Згорьовані батьки тепер шукають у медиків відповіді на безліч запитань. Чи можна було врятувати Арсенка? Чи правильно було призначене лікування? Чому після ремісії хвороби знову настало загострення? Чи варто взагалі було розпочинати лікування, яке призвело до смерті дитини?
— В Арсенка на Різдво підвищилася температура і підпухло личко, — розповідає мама дитини Наталія. — Ми звернулися в Радивилівську міську лікарню. Дитину оглянули окуліст і стоматолог і сказали, що причиною недомагання є прорізування зубів. Аналіз крові дитині чомусь не зробили. Із часом стан сина покращився, і ми заспокоїлися. Та наприкінці січня шкіра дитини пожовтіла, ми кинулися до лікарів. Лише тоді лікарі направили нас на аналіз крові… 13 березня у Рівному нам виставили діагноз — гострий лейкоз лімфобластний варіант і госпіталізували в онкогематологічне відділення обласної дитячої лікарні. За словами батьків, Арсенко стійко витримав перший курс хіміотерапії, його стан значно покращився, медики діагностували ремісію хвороби, і 3 червня мама із сином повернулися додому. У рідній домівці хлопчик жодної хвилини не сидів на місці, дитина була жвава й енергійна, мала гарний апетит. Батьки щиро вірили, що недуга відступила від Арсенка. Наталя пригадує, що лікуючий лікар дитини Любов Краков’як при виписці сказала їм, що в Арсенка в аналізі лише 2 відсотки злоякісних бластних клітин при допустимій нормі 7. Згідно із графіком лікування лейкемії, 15 червня хлопчик мав розпочати другий курс хіміотерапії. — На другий курс лікування ми привезли жваву і непосидючу дитину, в Арсенка був гарний апетит і зовні він не був схожим на смертельно хвору дитину, — говорить батько Ярослав. - Та від хіміотерапії сину ставало з кожним днем гірше. Прикро, що лікуючий лікар, розпочавши лікування, через кілька днів пішла у відпустку. Надалі нас лікувала заввідділення Майя Барабаш. Коли я провідував сина, його було не впізнати. Його нудило, він був сонний і в’ялий, на тілі з’явилися набряки. При першому курсі хіміотерапії Арсенку капали плазму, тромбоконцентрат. Його оглядали і хірург, і нефролог. Під час другої «хімії» дитина повільно згасала на наших очах і на очах медиків… Можливо, лікарі цього відділення просто звикли до смерті, адже їхня байдужість межувала із халатністю. Коли дружина бігала до лікаря і повідомляла їй про погіршення стану дитини, їй відповідали, що це побічна дія хіміотерапії. Сину ж почали боліти ручки і ніжки, живіт здувся і майже не відходила сеча. Батьки купували всі необхідні ліки за власний кошт. За місяць витрачали до шести тисяч гривень. Благо, що не розтратили раніше одноразову допомогу при народженні сина. Доводилося Ярославу самотужки й доставляти аналізи сина у столичний Охматдит. — Гроші на лікування Арсенка потрібні були чималі, я звертався за допомогою до міської ради, — розповідає Ярослав Боднар. — Там мені виділили… 150 гривень, які ми й до сьогодні не отримали. Не отримали ми й допомоги на поховання. Сказали чиновники, що гроші будуть через два місяці… В останній день червня стан Арсенка погіршився настільки, що ввечері його забрали у реанімаційне відділення. Першого липня медики констатували смерть дитини. - В реанімацію до дитини мене не пустили, — розповідає Наталя, - я цілу добу не знаходила собі місця від тривоги і невідомості. У середу 1 липня медсестра із реанімації сказала, що Арсенку краще і за кілька днів його переведуть назад у відділення. А ввечері о 21.40 мені сказали, що син помер від серцево-судинної недостатності… Мені навіть не дали на руки висновок про те, чим лікували сина, які у нього були аналізи. Час смерті сина лікарі чомусь вказують о 22.00, коли о 21.45 я вже телефонувала у розпачі сестрі, повідомляючи їй страшну звістку… Я розумію, що Арсенка не повернути, але мені болить душа від усвідомлення того, що дитину можна було врятувати. Можливо, потрібно було б раніше перевести його до реанімації, можливо, був неправильний підхід до призначення лікування. Хтозна, може й не варто було нам їхати на другу «хімію»? Хай би синочок погуляв би на сонечку, поїв би востаннє свіжої малини, вишень… І якщо вже така доля, то помер би у рідних стінах не сколотий і не виснажений таким страшним лікуванням… У Арсенка залишився чотирирічний братик Назарко. Він ще не усвідомлює непоправності втрати. Щиро по-дитячому розповідає, що братик зараз на небі і дивується, як він буде бавитися звідти машинкою, яку вони із мамою і татом принесли йому на могилу…
Коментар Майя Барабаш, завідувачка онкогематологічного відділення Рівненської обласної дитячої лікарні: — Смерть пацієнта — це завжди трагедія для усіх працівників нашого відділення. Адже діти у нас лікуються місяцями і роками, ми звикаємо до них, переживаємо за них, вболіваємо. Повірте, інколи півдня думаєш, як наважитися повідомити мамі, що в її дитини почався рецидив хвороби. Або як сказати батькам про страшний діагноз сина чи доньки… На жаль, лейкемія — це хвороба, яку стовідсотково вилікувати неможливо. Сучасне лікування спрямоване на те, щоб досягти ремісії хвороби. Тривалість ремісії у кожної дитини індивідуальна, вона може бути місяць, рік, два, десять… Боднар Арсен потрапив до нас на лікування із гострою лімфобластною лейкемією. Таких діток ми лікуємо за німецькими протоколами, які дозволяють досягти ремісії хвороби у 80 відсотків пацієнтів. Арсен пройшов лише чверть необхідного лікування. На жаль, організм дитини не витримав навантаження, у нього відмовили всі органи і системи. В реанімації у дитини зупинилося серце і дихання… Хіміотерапія — це дуже складне лікування, на фоні якого часто виникають ускладнення, що можуть призвести до смерті. Простіше кажучи, це лікування, яке вбиває і ракові клітини, і здорові. Воно дозволяє досягти тривалої ремісії і продовжити повноцінне життя, або… дитина може померти на будь-якому етапі лікування. Триває лікування лейкемії два роки. При першому курсі хіміотерапії в організм дитини вводяться медикаменти впродовж двох-трьох місяців. Після перерви розпочинається другий курс, тривалість якого становить два тижні. Курс цей короткий, але в ньому максимальне навантаження хіміопрепаратами. Дози ліків на цьому етапі у 20-30 разів вищі, ніж на початковому. Ми попереджаємо батьків про можливі наслідки хіміотерапії і вони мають право відмовитись від лікування. Але, разом із тим, це єдиний шанс на порятунок. Адже без лікування пацієнти із лейкемією помирають за кілька місяців. Але ніхто, на жаль, не знає, чи потрапить дитина у відсоток вилікуваних пацієнтів. Я щиро співчуваю батькам Арсенка, розумію, що це непоправна втрата. Але ми робили все можливе, щоб врятувати цю дитину. Ми намагалися створити мамі й дитині комфортні умови перебування у лікарні, до них у палату нікого не підселяли, вони були лише вдвох. Мамі ми пояснювали тяжкість стану дитини і ймовірні наслідки. Стосовно коштів на лікування. На жаль, державна програма «Онкологія» профінансована у нас в області лише на 10 відсотків від потреби. Кошти, як правило, надходять наприкінці року, тому батькам доводилося купувати частину ліків за власні гроші. Щодо аналізів, то усі необхідні дослідження ми проводимо на базі обласної лікарні. В Охматдит направляємо лише для їхнього підтвердження, щоб не було сумнівів у правильності постановки діагнозу. Якщо у батьків виникають сумніви у правильності призначеного лікування чи у причині смерті — їм не варто відмовлятися від розтину тіла дитини.
